今年的政府工作报告中，一句“加强罕见病用药保障”，让全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁精神为之一振。作为罕见病领域最重要的专家之一，每年她都在全国两会上为罕见病群体发声。
△丁洁
去年，近70万元一针的罕见病药品——诺西那生钠注射液，被纳入国家医保药品目录。今年春节前后，许多脊髓性肌萎缩症患者因此受益，用上了曾经难以触及的“天价药”，罕见病高值药品保障备受关注。
用药贵、用药时间长，甚至因为某些高值“孤儿药”价格过高而放弃治疗，对于罕见病患者来说，药价是一道坎。如何进一步为罕见病患者提供医疗保障、缓解罕见病用药贵？
今年两会，丁洁聚焦于普惠型商业健康保险、慈善救助组织等社会资源参与罕见病高值药品保障，期待在“推动医保待遇统一”背景下，保留地方罕见病用药保障办法，鼓励局部地区“先行先试”。促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成政府、市场、社会协同保障的格局。
近日，全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，共发放近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷，其中几点问题值得关注。
问卷中，对于“政府是否应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设”，认为应该的占97%；对于“重特大疾病和罕见病患者最需要的是——”，选择捐赠衣物为0.3%，捐赠食品为0.3%，捐赠其他生活必需品为0.3%，解决医疗费用支付占99%。
“如此看来，随着经济社会的进步，民众对慈善救助参与多层次医疗保障体系建设，有一定认识和需求。”为此，丁洁建议动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题，促进慈善救助成为多层次医疗保障体系的组成部分，并且需要建立政府引导、加强监管、有序纳入罕见病用药保障机制的多方支付机制。
“省级罕见病慈善专项医疗救助基金的建立需要政府部门、慈善机构、企业等共同协商，制定救助疾病目录、药品目录和救助力度。”丁洁表示，民政、医保、卫健、财政等部门要建立工作联动机制，避免职责不清和政策不能落地。社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系对接，确保善款和救助资金有序进入医保支付机制。明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。
目前，全国有14个省份建立了包括高值药品在内的罕见病药品用药保障机制，初步形成了不同特点解决罕见病用药保障的办法，但也存在一定局限和不足。
未来，这些地方多年来探索实施的罕见病用药保障办法是延续还是清零？丁洁认为，高值罕见病药品用药保障机制适宜在局部地区先行先试，探索建立省级及以下的高值罕见病药品用药保障机制，逐步推广。
“可以保留目前十几个省市地方探索建立的罕见病用药保障办法，如果现行的保障机制与中央文件精神有矛盾，应当在中央的指导或允许下，进行调整，或想办法适当延长政策过渡期，待地方多层次医疗保障体系建设完善后，再妥善过渡，做好地方和中央政策的衔接。”丁洁希望，允许并鼓励地方在建设多层次医疗保障体系的过程中，继续探索罕见病用药尤其是高值药品进入地方多层次医疗保障体系和多方支付机制。
来源：《 人民政协报 》 （ 2022年03月15日 第 09 版）
记者：赵莹莹
版面编辑：舒迪 赵莹莹
新媒体编辑：莫愁
审核：周佳佳
1、政府购买服务与政府采购服务有什么区别？
政府采购服务项目、政府购买服务项目，区别？
01 政府采购服务
政府采购也称公共采购，广义来讲，包含采购政策、采购程序、采购过程及采购管理，是一种对公共采购管理的制度。狭义的政府采购，根据《中华人民共和国政府采购法》第二条，政府采购是指各级国家机关、事业单位和团体组织，使用财政性资金采购依法制定的集中采购目录以内的或者采购限额标准以上的货物、工程和服务的行为。并非所有的政府采购都要适用《政府采购法》，适用《政府采购法》的政府采购所使用的必须是财政性资金。
财政部于2014年发布实施的《政府和社会资本合作项目政府采购管理办法》财库〔2014〕215号，将政府和社会资本合作项目（PPP项目）也纳入到政府采购范畴。
政府采购的主体包括各级国家机关、事业单位和团体组织。采购资金全部或部分来自财政性资金，财政性资金包括预算资金、预算外资金和政府性基金。使用财政性资金偿还的借款，视同为财政性资金。政府采购的内容应当是依法制定的《集中采购目录》以内的货物、工程和服务，或者虽未列入《集中采购目录》，但采购金额超过了规定的限额标准的货物、工程和服务。
02政府购买服务
2020年1月3日，财政部公布了《政府购买服务管理办法》（财政部令第102号)
第二条 本办法所称政府购买服务，是指各级国家机关将属于自身职责范围且适合通过市场化方式提供的服务事项，按照政府采购方式和程序，交由符合条件的服务供应商承担，并根据服务数量和质量等因素向其支付费用的行为。
第九条 政府购买服务的内容包括政府向社会公众提供的公共服务，以及政府履职所需辅助性服务。
第十条 以下各项不得纳入政府购买服务范围：
（一）不属于政府职责范围的服务事项；
（二）应当由政府直接履职的事项；
（三）政府采购法律、行政法规规定的货物和工程，以及将工程和服务打包的项目；
（四）融资行为；
（五）购买主体的人员招、聘用，以劳务派遣方式用工，以及设置公益性岗位等事项；
（六）法律、行政法规以及国务院规定的其他不得作为政府购买服务内容的事项。
2、价外费用包括哪些内容？
根据《中华人民共和国增值税暂行条例实施细则》（财政部 国家税务总局令第65号）第十二条条例第六条第一款所称价外费用，包括价外向购买方收取的手续费、补贴、基金、集资费、返还利润、奖励费、违约金、滞纳金、延期付款利息、赔偿金、代收款项、代垫款项、包装费、包装物租金、储备费、优质费、运输装卸费以及其他各种性质的价外收费。但下列项目不包括在内：
1.受托加工应征消费税的消费品所代收代缴的消费税；
2.同时符合以下条件的代垫运输费用：（1）承运部门的运输费用发票开具给购买方的；（2）纳税人将该项发票转交给购买方的。
3.同时符合以下条件代为收取的政府性基金或者行政事业性收费：（1）由国务院或者财政部批准设立的政府性基金，由国务院或者省级人民政府及其财政、价格主管部门批准设立的行政事业性收费；（2）收取时开具省级以上财政部门印制的财政票据；（3）所收款项全额上缴财政。
4.销售货物的同时代办保险等而向购买方收取的保险费，以及向购买方收取的代购买方缴纳的车辆购置税、车辆牌照费。