今年的政府工作报告中，一句“加强罕见病用药保障”，让全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁精神为之一振。作为罕见病领域最重要的专家之一，每年她都在全国两会上为罕见病群体发声。
△丁洁
去年，近70万元一针的罕见病药品——诺西那生钠注射液，被纳入国家医保药品目录。今年春节前后，许多脊髓性肌萎缩症患者因此受益，用上了曾经难以触及的“天价药”，罕见病高值药品保障备受关注。
用药贵、用药时间长，甚至因为某些高值“孤儿药”价格过高而放弃治疗，对于罕见病患者来说，药价是一道坎。如何进一步为罕见病患者提供医疗保障、缓解罕见病用药贵？
今年两会，丁洁聚焦于普惠型商业健康保险、慈善救助组织等社会资源参与罕见病高值药品保障，期待在“推动医保待遇统一”背景下，保留地方罕见病用药保障办法，鼓励局部地区“先行先试”。促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成政府、市场、社会协同保障的格局。
近日，全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，共发放近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷，其中几点问题值得关注。
问卷中，对于“政府是否应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设”，认为应该的占97%；对于“重特大疾病和罕见病患者最需要的是——”，选择捐赠衣物为0.3%，捐赠食品为0.3%，捐赠其他生活必需品为0.3%，解决医疗费用支付占99%。
“如此看来，随着经济社会的进步，民众对慈善救助参与多层次医疗保障体系建设，有一定认识和需求。”为此，丁洁建议动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题，促进慈善救助成为多层次医疗保障体系的组成部分，并且需要建立政府引导、加强监管、有序纳入罕见病用药保障机制的多方支付机制。
“省级罕见病慈善专项医疗救助基金的建立需要政府部门、慈善机构、企业等共同协商，制定救助疾病目录、药品目录和救助力度。”丁洁表示，民政、医保、卫健、财政等部门要建立工作联动机制，避免职责不清和政策不能落地。社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系对接，确保善款和救助资金有序进入医保支付机制。明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。
目前，全国有14个省份建立了包括高值药品在内的罕见病药品用药保障机制，初步形成了不同特点解决罕见病用药保障的办法，但也存在一定局限和不足。
未来，这些地方多年来探索实施的罕见病用药保障办法是延续还是清零？丁洁认为，高值罕见病药品用药保障机制适宜在局部地区先行先试，探索建立省级及以下的高值罕见病药品用药保障机制，逐步推广。
“可以保留目前十几个省市地方探索建立的罕见病用药保障办法，如果现行的保障机制与中央文件精神有矛盾，应当在中央的指导或允许下，进行调整，或想办法适当延长政策过渡期，待地方多层次医疗保障体系建设完善后，再妥善过渡，做好地方和中央政策的衔接。”丁洁希望，允许并鼓励地方在建设多层次医疗保障体系的过程中，继续探索罕见病用药尤其是高值药品进入地方多层次医疗保障体系和多方支付机制。
来源：《 人民政协报 》 （ 2022年03月15日 第 09 版）
记者：赵莹莹
版面编辑：舒迪 赵莹莹
新媒体编辑：莫愁
审核：周佳佳
采访专家： 中国医院协会医保分会专家委员会副主任委员、江苏省人民医院副院长-占伊扬
采编单位：《中国医疗设备》杂志社采编部-王林智、张思远
2017年国务院办公厅印发《关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（以下简称《意见》），对下一步全面推进医保支付方式改革做出部署。
（图片来源于网络）
《意见》提出“医保支付改革方式”主要目标：
2017年起，进一步加强医保基金预算管理，全面推行以按病种付费为主的多元复合式医保支付方式。各地要选择一定数量的病种实施按病种付费，国家选择部分地区开展按疾病诊断相关分组（DRG）付费试点，鼓励各地完善按人头、按床日等多种付费方式。到2020年，医保支付方式改革覆盖所有医疗机构及医疗服务，全国范围内普遍实施适应不同疾病、不同服务特点的多元复合式医保支付方式，按项目付费占比明显下降。
为了实现《意见》中的要求，从2019年开始，国家医保局在全国30个城市开展了按疾病诊断相关分组付费（DRG付费）国家试点。同时为总结推广2019-2021年DRG/DIP付费国家试点的有效做法，推动医保高质量发展，促进供给侧结构性改革，维护参保人权益，国家医疗保障局于2021年11月19日制定了《DRG/DIP支付方式改革三年行动计划》。
作为医保支付改革方式的实施者，医疗机构面临新的挑战。为了更好的解读《意见》和《DRG/DIP支付方式改革三年行动计划》，实现医保在调节医疗服务行为、引导医疗资源配置方面的重要杠杆作用，《中国医疗设备》杂志社邀请江苏省人民医院副院长占伊扬院长进行了专访。
（《中国医疗设备》杂志社-采编部采访现场）
占院长先后任职于江苏省人民医院医务处、医保办、院办等多个部门，现在主要分管江苏省人民医院的医保管理工作。作为全国医保领域的行业专家，占院长见证了我国基本医保制度建立和完善进程，也亲身经历了医院和医保在医改的洪流中的整个变化过程。
医保改革的“牛鼻子”：医保支付方式的改革
医保的改革是公立医院运营的方式和管理的方式的改革，占院长以从业二十多年医院医保管理者的角度提出：医保支付方式的改革是医保改革的“牛鼻子”！
（图片来源于网络）
众所周知，我国医保支付方式的变革，是从过去的“后付制”改革为“预付制”，如果通过原来的按项目付费、按比例报销等，无法遏制过度医疗，更推高了药品耗材价格。而国家医保支付改革就是在总额预付的基础上，实行多元复合式医保支付方式：
一：对住院医疗服务，主要按病种、按疾病诊断相关分组付费；
二：对长期、慢性病住院医疗服务可按床日付费；
三：对基层医疗服务，可按人头付费，积极探索将按人头付费与慢性病管理相结合；
四：对不宜打包付费的复杂病例和门诊费用，可按项目付费；
五：探索符合中医药服务特点的支付方式，鼓励提供和使用适宜的中医药服务；
中国特色的医疗保障事业的本质：尽力而为，量力而行！
占院长介绍到中国特色的医疗保障事业的核心：尽力而为，量力而行！
而这八个字，也高度凝练了我国医疗保险支付方式改革的最主要原因，为了保证国家医保基金能够健康稳定运行。就是根据我国家现有的社会发展阶段和财力的状况，来用最经济、最有效的支付方式，来保障人民群众的健康和医疗的安全。这一点充分彰显我国社会主义制度的本质，人民当家作主。
为了成功实现医保支付方式的变革，加强医保基金预算管理，完善医保支付政策措施，医药卫生体制相关改革等配套政策的协同推进必不可少。
（图片来源于网络）
医保支付改革的核心要义：实现医务人员的医疗劳动价值
通过各种方式，挤压掉流通环节和医药价格不合理的虚高环节，而将压缩结余的资金对医护人员的劳务价值再调整，从而最大程度的激发医务人员的活力与积极性，这同时也是医保支付改革的核心要义之一。
在医疗劳动价值方面面，占院长举了不少医院中的实例，比如医生对于疑难重症病人的手术，比如危重病人的护理，比如在抗疫一线奋战的医疗工作者。
归根结底，医务人员才是我国医疗、医保等制度改革的真正实践者，充分发挥医务人员的主观能动性势在必行。
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实现医疗服务收费行为规范化的必然要求：加强监管
（图片来源于网络）
第一次全国医疗保障工作会议上，国家医疗保障局局长胡静林强调：医保基金是人民的救命钱，是我们医保工作中的首要任务。当好“孙悟空”，绝不让医保基金成为“唐僧肉”。
占院长认为，胡局长的指示，为我国的医保工作发展指明方向，国家医保局已经对医院的收费行为和国家的立法联系在一起，在医疗服务收费行为规范化方面，有两个行之有效的实施手段。
其一，通过大数据等手段加强监管，在这一方面占院长以南京市为例进行了说明：众所周知，南京市在医保支付方式的改革方面一直处于全国领先地位，在大数据监管方面更是开展了创新探索，例如2019年南京市医疗保障局率先在全国建立阳光监管平台，实施“招标、采购、配送、使用、结算、支付”六个环节全流程监控管理、异常数据与纪委联动，实现耗材监管阳光运行；建立每一位医务人员手机端“医保高铁”，实时显示医院医保基金运行、药品耗材使用、DRG病种组分析、医生医保服务效能等。通过“医保高铁” 对每一个医疗机构、每一个科室、每一个医生用的耗材药品和费用都能够实现全景式实时呈现，有了全覆盖的信息化监督手段，自然可以在很大程度上促进使用的规范化。
其二：DRG/DIP支付方式改革，通过DRG/DIP支付方式改革，用经济学手段营造“鲶鱼效应”竞争机制，规范耗材的合理有效使用，从而促进医疗服务收费行为规范化。
敬请期待下期《解读》中篇，占院长将为我们详细介绍“DRG/DIP支付方式”
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