今年的政府工作报告中，一句“加强罕见病用药保障”，让全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁精神为之一振。作为罕见病领域最重要的专家之一，每年她都在全国两会上为罕见病群体发声。
△丁洁
去年，近70万元一针的罕见病药品——诺西那生钠注射液，被纳入国家医保药品目录。今年春节前后，许多脊髓性肌萎缩症患者因此受益，用上了曾经难以触及的“天价药”，罕见病高值药品保障备受关注。
用药贵、用药时间长，甚至因为某些高值“孤儿药”价格过高而放弃治疗，对于罕见病患者来说，药价是一道坎。如何进一步为罕见病患者提供医疗保障、缓解罕见病用药贵？
今年两会，丁洁聚焦于普惠型商业健康保险、慈善救助组织等社会资源参与罕见病高值药品保障，期待在“推动医保待遇统一”背景下，保留地方罕见病用药保障办法，鼓励局部地区“先行先试”。促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成政府、市场、社会协同保障的格局。
近日，全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，共发放近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷，其中几点问题值得关注。
问卷中，对于“政府是否应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设”，认为应该的占97%；对于“重特大疾病和罕见病患者最需要的是——”，选择捐赠衣物为0.3%，捐赠食品为0.3%，捐赠其他生活必需品为0.3%，解决医疗费用支付占99%。
“如此看来，随着经济社会的进步，民众对慈善救助参与多层次医疗保障体系建设，有一定认识和需求。”为此，丁洁建议动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题，促进慈善救助成为多层次医疗保障体系的组成部分，并且需要建立政府引导、加强监管、有序纳入罕见病用药保障机制的多方支付机制。
“省级罕见病慈善专项医疗救助基金的建立需要政府部门、慈善机构、企业等共同协商，制定救助疾病目录、药品目录和救助力度。”丁洁表示，民政、医保、卫健、财政等部门要建立工作联动机制，避免职责不清和政策不能落地。社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系对接，确保善款和救助资金有序进入医保支付机制。明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。
目前，全国有14个省份建立了包括高值药品在内的罕见病药品用药保障机制，初步形成了不同特点解决罕见病用药保障的办法，但也存在一定局限和不足。
未来，这些地方多年来探索实施的罕见病用药保障办法是延续还是清零？丁洁认为，高值罕见病药品用药保障机制适宜在局部地区先行先试，探索建立省级及以下的高值罕见病药品用药保障机制，逐步推广。
“可以保留目前十几个省市地方探索建立的罕见病用药保障办法，如果现行的保障机制与中央文件精神有矛盾，应当在中央的指导或允许下，进行调整，或想办法适当延长政策过渡期，待地方多层次医疗保障体系建设完善后，再妥善过渡，做好地方和中央政策的衔接。”丁洁希望，允许并鼓励地方在建设多层次医疗保障体系的过程中，继续探索罕见病用药尤其是高值药品进入地方多层次医疗保障体系和多方支付机制。
来源：《 人民政协报 》 （ 2022年03月15日 第 09 版）
记者：赵莹莹
版面编辑：舒迪 赵莹莹
新媒体编辑：莫愁
审核：周佳佳
1、业委会如何工作？怎么做好业委会？
业委会就是业主的代言人、业主的权益维护人，监督物业公司服务协议的履行，代表业主与物业公司协商协调在履行服务协议过程中遇到的问题，代表全体业主决定是否继续或终止与物业公司的服务协议……
作为曾经的业委会主任，坦率的说，这个工作有点受累不讨好，所以最好是定期轮换，让业主认可的人都来干一干。
首先要摆正自己的位置。你不是天纵英才，不是业主的领袖，上来就要大展宏图，规划这个规划那个。
不要在工作单位什么都不是，回到小区就要过一把当领袖的瘾。
更不能对物业和业主两头吃，插手小区施工项目，牟取金钱利益。
业委会，是业主的代言人，是业主大会决定的执行机构，有关小区的重大事项，没有自己决定的权利。
主要职责就是：
根据
物业服务合同，
业主大会决议，
业委会和业主大会议事规则，
以及小区管理规约，
反映业主意见，召开业主大会，
监督和配合物业公司履行物业服务合同，维护小区秩序，制止破坏小区秩序的乱搭建，乱停车，乱装修等不遵守规则业主的行为。
组织开展小区业主的业余娱乐活动。
对于物业公司，就是要求它按照物业服务合同，做好小区的物业管理工作，反映业主要求，提出改进意见。
维护业主的公共利益，保证业主共用部位的权益，监管维修资金的使用。
这个位置，需要老成持重，能为公益付出，不需要斤斤计较个人利益的勇敢分子。
注意要考虑到小区业主的整体利益，不要被个别人的偏激意见骑劫。
在物业公司因维护小区秩序与个别业主发生矛盾时，要站在政策法规的中庸立场上。
2、大型正规的私募基金风控工作主要是做些什么？
谢邀，在这里首先需要题主明确，大型正规私募基金是值什么？按照中国证券投资基金业协会的分类，常见的分为证券类投资基金和股权类投资基金，两者其实有很大差异，既然题主没明确，这里我就简单介绍介绍证券类私募基金管理人的风控人员工作情况吧，风控其实是个大概念，在早年，既中基协纳入监管之前，传统意义的风控多为交易层面的风控，那个时代比较提倡交易员，风控员，研究员，三权分立模式，风控员依据风控准则执行部分风控工作，主要包括强平，改密等等（当然，不同公司具体情况不同，可能职能上会有部分差异，我们这边是指针对一群独立交易员的风控模式，其实更类似**模式😂），当时软硬件不是十分强大，所以操作上其实都是风控人员人工盯盘处理的，如果旗下管理的账号多了，说实话，挺累的，平时打交道也主要跟交易员沟通，这种岗位通常叫风控经理/风控及交易经理（风力/凤交），后来随着风控/资管软件/系统的兴起，慢慢不需要人工处理了，设置好各种参数，把账号对应分配给交易员即可，如果是程序化交易，就是配置好程序化系统参数，维持好程序化系统正常运行，万一出现运行异常依据风控准则补单/强平。然后风控人员会有更多经历可以搞点别的工作，比方说之前侧重交易的事中/事后风控，后来就开始倒腾事前风控，这里就跟研究员有不少交集了，跟研究员共同探讨投资项目/系统的可行性，给投资项目/系统提出问题，对于程序化交易，我们曾经有过外来模型/系统，还需要检测系统是否有bug,尽可能在损失发生/扩大前查漏补缺，这个通常叫做风控及研发经理（风研），再后来，中基协出来了，对私募合规要求高了，风控的概念又有新的延伸，这个叫做风控及合规经理（风合），要在个更宏观的层面架构风控体系，对项目/系统进行风险识别，风险防范，可行性分析，对各项工作的合规性进行检查与管理，协调和权衡持有人，管理人，监管层之间的矛盾。
总之风控是个很杂乱的复杂系统工作，并非如某些朋友理解的简单如同机器人一样各种执行一刀流，需要一定的沟通协调能力，最终实现传说中的达到多个约束条件下的最优解。
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