2017年，由华大高管发起，并致力于永久免费为地中海贫血为代表的血液疾病作高分辨配型的公益基金。
截止到10月底，已经收到并完成重症地贫公益样本15088例，造福约5166个家庭，539个患者全相合配型成功。粗略估计，已经节省了数千万的自费费用和大量的相关成本（无需去医院，唾液即可完成检测，取样耗材和快递费都是免费的），各位有需要的可以广泛宣传。
我很欣慰的是，越来越多的同道和我们一起同行。我去替你撑个场子，你替我捐点到公益基金，咱们一起为罕见病防控、为肿瘤防控、为感染防控做点力所能的事情。
不要觉得我有钱了才开始捐赠，这是倒置了因果。我恰恰是在很穷的时候，就在思考我如何用有限资源实现更大的目标，才有了今天的资源。所以了解我成长的道路远比站在一个看我出风头的点更重要。
切记：说了的就算，你才有信用、能成事。说好的“天下无贫（地贫 镰贫），就要进行到底[加油]
一：有地中海贫血会怎么样
地中海贫血是一种遗传性的疾病——其临床症状变异性较大，根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度给予命名和分类。地中海贫血主要是由于遗传的基因缺陷导致血红蛋白中的一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型数量。此病有轻型、重型和极重型三种类型，病情较轻的患者不需要过多治疗，做好随访即可。中间型和重型地贫，应该采取一种或数种方法给予对症支持治疗。最常见的治疗方式主要是输血与造血干细胞移植。输血属于支持维持的治疗办法，而移植属于造血重建的治疗，这种方法花费大，风险较高，但如果成功可以使重度地贫患者摆脱对输血的依赖及防止进一步铁沉着。
地中海贫血症，高发于地中海地区，由海上丝绸之路，传播到我国。尤其是我国沿海地区，地中海贫血症发病率高于其他地区。地中海贫血症是指：红细胞中的血红蛋白，结构发生改变，导致了血红蛋白的疏水性增强，引起红细胞结构、形态发生改变。成为镰刀形红细胞，这种红细胞通过毛细血管时，容易破裂，造成溶血，是一种基因突变导致的疾病。
发病会出现：红细胞逐渐减少，导致贫血加重。因为缺血缺氧，会导致人的面容出现贫血相。
：轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。（输血和去铁治疗，在目前仍是重要治疗方法之一）
1）一般治疗注意休息和营养，积极预防感染；2）红细胞输注；3）铁螯合剂；4）脾切除；5）造血干细胞移植异基因（目前也有数据显示可通过父母血干细胞移植方式治愈，成功率达八成）；6）基因活化治疗。
二：得了地中海贫血会怎么样
你好，假如你是想自己调整前轮前束的话，那么需要的工具是千斤顶，做记号的工具，钢卷尺，另外还需一个人配合。步骤是先将前轮气压调整合格，再将两前轮顶起离开地面少许，一个人在一侧车轮处，首先在两个车轮胎面中心处用做记号的工具做一个记号，这个记号要做的清晰细小，做好后将记号转至车前部，用肉眼观察记号所在位置和车轮中心所在处于水平面上，保持住两轮，开始测量两轮记号长度，精确到MM，然后将两车轮记号处转至后方，位置也要保持在和车轮中心在水平面上，在测量长度，两个长度相减，前方数值减去后方数值为负数，则有前束，反之则无前束。检查前束值一般在专用前轮定位仪上进行。如果没有该设备，可利用简易工具进行检测，方法如下：
（1）检查汽车的前轮前束，必须将汽车放置在水平且硬实的路面上进行；
（2）使前轮处于直线行驶的位置，并向前滚动2m以上；
（3）将前束尺放在两前轮之间（置于前轴轴心的高度），前束尺两端链条刚好接触地面，移动标尺，使“0”点对准指针。然后转动两前轮（或向前推动汽车），使前束尺随车轮转到后面，到达前面所置的高度，此时链条端头刚好接触地面。前束尺上的所示的数字即为前束数值（指针指向“+”为前束，指向“-”为负前束）。
没有前束尺时也可采用卷尺、绳子等进行测量。如用卷尺测量时，可将前轮架起使前其刚刚离开地面（两轮同等高度），能转动车轮。用划针在规定的前束测量处（胎面中心线上）作上标记，两边标记离地面的高度为车前轮中心水平高度，（为缩小测量误差，记号应做得精确），量出标记间的距离，再将车轮转过半圈，标记转到后面（离地面的高度同前），再量出其距离，用后边的数减去前边的数值即为前束。
（4）如果前束不符合规定，可改变横拉杆的长度进行调整。将横拉杆锁紧螺母松开，用转动左、右横拉杆，调节左、右横拉杆的长度，即可调整出所需要的前束数值。前束值过大，须缩短横拉杆；反之，则放长横拉杆直到符合规定为止，调整好后将锁紧螺母拧紧。
用卷尺，在轮胎固定的高度，固定的胎纹那里，前边一个，后边一个，在一个轮胎上啊！前边小，误差不能超过3毫米
三：β地中海贫血会怎么样
地中海贫血属于遗传疾病，婚前做好体检非常重要。并且，在孕妇怀孕期间，经常定期检查可以有效降低地中海贫血的患病概率。许多人对地中海贫血这种疾病的接触不多，因此没有花太多心思去了解。其实，对疾病的掌握程度，能在一定程度上决定防治疾病的能力。
地中海贫血也称为珠蛋白生成障碍性贫血或海洋性贫血，属于一组遗传性溶血性贫血疾病。引起地中海贫血的主要原因是基因缺陷，在我国的南方地区发病率较高，比如四川、广东、海南、广西等，北方地区比较少见。一般来说，地中海贫血可以通过试验获得相关数据，主要是通过受累的氨基酸链进行分类，可以分为α地中海贫血和β地中海贫血两种。而根据患者病情的严重程度有所区分，分别是携带、轻型、中间型以及重型四种。
孕妇以及配偶可以通过血常规进行地中海贫血疾病筛选，如果筛选过程中出现异常，可进一步通过地贫基因分析、血红蛋白电泳以及肽链检测来确诊。在检测过程中，夫妻双方都属于轻型同类型地中海贫血，则需要进行密切的产前检查。检查结果正常或者实施轻型地中海贫血，则对胎儿的影响不大，可以放心生育。如果出现重型地中海，一般通过引产方式，避免胎儿出生后患上地中海贫血，造成家庭负担，对孕妇身心也会造成伤害。
正常来说，夫妻双方一方携带地中海贫血基因，胎儿不会有严重或者致命的后果。一般严重的情况是双方都携带了地中海贫血隐性基因，通过基因组合可能有四分之一患上严重或者是致命的地中海贫血。如果诊断结果是胎儿有重度地中海贫血，应该停止妊娠，胎儿出生后基因缺陷会导致发育不良，甚至是死亡。
以上就是地中海贫血的相关内容，通过这些知识的了解，证明产检或者婚检的重要性，可以有效降低患上基因疾病的概率。
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四：地中海贫血怀孕了会怎么样
很多人都知道地中海贫血是一种罕见的贫血类型，但是有关于它的危害常却是很多人比较陌生的，甚至容易被忽视。实际上，轻度对人体没有构成什么大的伤害，然而重型地中海贫血对人类的危害是极大的。那么，当患有地中海贫血的准妈妈怀孕对胎儿有何影响呢?
常见的地中海贫血分 α和β两种，其中β地贫也分为轻、中、重三型：轻型(缺陷基因携带)一般仅有轻度贫血，不需要特殊治疗。中型属于中度贫血。重型地贫需要定期输血和排铁来维持生命。地中海贫血怀孕有很大几率孩子是地中海贫血，如果是轻度地中海怀孕的话，倒是不用太担心，孩子一般可以顺利生产下来。但是孩子出生若是重型地中海贫血，对孩子的伤害是很大的，孩子的一生需要定期输血和排铁来维持生命。因此，各位准妈妈要尽早检查尽早发现，以便及时处理。
那么，孕妇地中海贫血筛查什么时候做呢?医生建议在12周做筛查比较好，因为那个时候孩子发育初期，可以增加筛查的准确性。尽管筛查是正常的结果， 但这只是初步的检查， 不能排除地中海贫血的可能， 尤其如果配偶已确诊或怀疑地贫， 更不能作为未患地中海贫血依据。 应根据血常规和配偶情况综合分析。因此，各位准妈妈要坚持做产检以及婚前检查。
由此可见，地中海贫血对胎儿还是有有很大影响，甚至这个影响是一生的。所以，患有地中海贫血的成年人如果想要宝宝，最好三思而后行，最好进行相关检查确定是否可行。就算有了宝宝，也要按时进行地中海贫血筛查和产检，及时了解胎儿情况。