罕见

丁洁委员：建立罕见病慈善专项医疗救助基金今年的政府工作报告中，一句“加强罕见病用药保障”，让全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁精神为之一振。作为罕见病领域最重要的专家之一，每年她都在全国两会上为罕见病群体发声。△丁洁去年，近70万元一针的...